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FAQ

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Riportiamo qui alcune delle domande/risposte più frequenti. I testi sono spesso ripresi da dichiarazioni pubbliche fatte durante interventi a convegni e/o seminari sia a carattere medico/clinico che in ambito di ricerca.

 

Cos’è lo stato vegetativo

Lo stato vegetativo è una condizione clinica relativamente recente, per lo più conseguente ad uno stato di coma, caratterizzato da un ritorno alla vigilanza, testimoniato dall’ apertura degli occhi, ma senza segni che indichino una evidente attività cognitiva. Il balzo in avanti compiuto dalle terapie intensive negli anni ‘50 ha permesso a un numero sempre maggiore di pazienti recuperi sino ad allora inattesi ed insperati.

Lo stato vegetativo è di fatto considerabile l’esito non voluto e non auspicato di un intervento sanitario sempre più precoce, efficace e diffuso sul territorio”.

La persona in stato vegetativo, non riuscendo ad entrare in contatto con l’ambiente, non riesce a farci capire se sa cosa le sta succedendo.

E’ comunque opportuno, con una persona in stato vegetativo, comportarsi sempre come se capisse ciò che diciamo in quanto non si può escludere che comprenda qualcosa di quanto le succede.

Il soggetto in stato vegetativo:

  • Ha gli occhi aperti, ma non segue con lo sguardo.
  • Non esegue ordini verbali, anche i più semplici.
  • Non emette parole.
  • Compie movimenti spontanei non finalizzati.
  • Può presentare movimenti di masticazione e deglutizione.
  • Presenta respiro autonomo.
  • Alimentazione tramite PEG.
  • Solitamente portatori di tracheocannula.

Cause determinanti:

  • Nei giovani prevalgono i traumi cranici e le anossie cerebrali.
  • Negli anziani prevalgno le malattie cerebrovascolari e le fasi terminali della demenza.

Prognosi

  • La sopravvivenza dipende da ciò che ognuNatura del danno cerebrale: le lesioni traumatiche hanno le maggiore possibilità di recupero della coscienza, l’insulto anossico ha la prognosi peggiore
  • Età del paziente: i soggetti di età inferiore ai 40 anni hanno una prognosi migliore indipendentemente dalla causa
  • Tanto maggiore è la durata dello SV tanto minore è la possibilità di recupero della coscienza

La sopravvivenza dipende da ciò che ognuno di noi necessita per vivere:

  • acqua e cibo
  • igiene
  • movimento
  • calore umano

(Fonte: Dr. Gianbattista Guizzetti)

Chi sono i pazienti in SV?

Tutti i ragionamenti che ruotano attorno ai malati in stato vegetativo si poggiano su due affermazioni non dimostrate e, forse, non dimostrabili.
In nessun momento questi pazienti sono consapevoli di se stessi e dell’ambiente.
I pazienti in stato vegetativo non sono in grado di provare dolore o sofferenza. (Gian Luigi Gigli, Medicina e Morale 2002/2 p.216)
La domanda che sta alla base di tutte le questioni poste da questa drammatica condizione è: Chi è persona umana? Ovvero il paziente il soggetto in stato vegetativo è ancora persona umana?

Oggi dire che persona è ogni individuo appartenente alla specie umana è come se non bastasse più, si definiscono delle capacità e delle qualità che aggiungendo un ‘quid’ all’individuo lo trasformano in persona.

“Alla domanda chi è persona? Molti rispondono che sono persone quelli che hanno l’autocoscienza e la razionalità… ma questa risposta è profondamente errata perché definisce la persona per i suoi atti piuttosto che per il sostrato (la sostanza) da cui quegli atti provengono e sono resi possibili. L’errore sta cioè nel non riuscire a vedere che l’autocoscienza e la razionalità si fondano su qualcosa di sostanziale e di permanente anche quando quegli atti non ci sono ancora o non ci sono più… Questa identificazione della persona con i suoi atti è oggi molto comune, tanto che per molti vale l’assioma di Sartre, secondo il quale <<l’uomo non è se non ciò che egli fa>>”(Civiltà Cattolica, 1992 IV 547-559)

Molti negano che questi soggetti siano persone perché si associa questa idea a quella di autocoscienza, dimenticando che l’autocoscienza, così come le altre caratteristiche della persona, è un attributo. La sostanza della persona è un’ altra: è il far parte come individuo di quel livello della natura in cui si è in grado di poter cercare il significato di sé e della realtà. Il soggetto in stato vegetativo è una PERSONA UMANA gravemente disabile la cui sopravvivenza dipende del nostro aiuto e della nostra cura.

(Fonte: Dr. Gianbattista Guizzetti)

Quale medicina per i malati in stato vegetativo?

Se noi riducessimo lo scopo del nostro agire all’eliminazione del limite biologico, la maggior parte dei nostri atti non avrebbero alcun senso. L’atto medico che identifica nella guarigione l’esito da perseguire e il criterio per stabilirne la bontà, di fronte a questi malati non regge in alcun modo. Non il guarire, ma il prendersi cura per tutta al durata della loro vita descrive l’unica possibile modalità di rapporto con loro.

  • Il cui presupposto è che questi pazienti sono a pieno titolo persone umane portatrici un grande bisogno.
  • Che fa dell’osservazione attenta della realtà il suo modo primo di agire.
  • Che è a basso contenuto tecnologico, ma ad elevato impegno umano ed assistenziale.
  • Che sa di non poter guarire, ma che sa prendersi cura sempre, senza cadere nell’accanimento onell’abbandono diagnostico o terapeutico, cercando di dare risposta ad inesprimibili bisogni e a concrete quotidiane esigenze fisiche
  • Che sa riconoscere anche i familiari come parte del vissuto del malato portatori di un bisogno che domanda di esser accolto
  • Che sa riconoscere come essenziale il contributo di tutti i soggetti coinvolti nella cura: familiare, medico, infermiere, OSS, ASA.

In questa condizone:

  • Raramente si può ottenere la guarigione, guarigione che, a mano a mano che passa il tempo, diventa sempre più improbabile.
  • Spesso utilizzando i mezzi ordinari a disposizione, si può alleviare la sofferenza e migliorare la qualità della vita.
  • Sempre si può invece ‘prendersi cura’.

Non possiamo dire: non c’è più niente da fare, non c’è mai un momento nell’assistenza ad un malato in stato
vegetativo in cui possiamo dire: basta adesso possiamo fermarci, non c’è più niente da fare. Si tratta di saper
trovare la cosa giusta da fare.

(Fonte: Dr. Gianbattista Guizzetti)

Come si misura lo stato vegetativo?

Lo stato vegetativo si può valutare solo osservando il comportamento della persona. Il comportamento va osservato in diversi momenti della giornata; si valuta sia come la persona si comporta spontaneamente, sia come reagisce a diversi tipo di stimoli. È utile anche osservare come si comporta con le diverse persone che lo avvicinano (operatori del team riabilitativo, famigliari, amici ecc…).

Esistono anche delle scale per la valutazione dello stato vegetativo. Alcune di queste scale sono:

  1. CNC - Coma Near Coma
  2. LCF - Levels of cognitive Functioning
  3. DRS-R - Disability Rating Scale - Revised
  4. GOS - Glasgow Outcome Scale
  5. GCS - Glasgow Coma Scale

In base ai risultati di queste prove è possibile attribuire un punteggio che misura la gravità dello stato vegetativo.

Nella sezione "Documenti Utili" sono disponibili copie delle scale di valutazioni sopra elencate (anche in Italiano).

I recenti studi condotti dal team del Prof. Laureys dimostrano come la coscienza può essere nascosta dalle grave menomazione motoria che impedisce qualsiasi tipo di contatto con l’ambiente.

I parenti di molte persone dichiarate in SV o SMC l'avevano capito molte tempo fa, ed è per questo che abbiamo rivisto molte delle scale di valutazione standard per poter essere utilizzate con ausili come ELU.1, in grado di  leggere le risposte volontarie della persona leggendo i segnali neurali sfruttando l'EEGq o la combinazione di più biosegnali come l'EMG ed l'EOG.

Quando si può dire che la persona è uscita dallo stato vegetativo?

Lo stato vegetativo termina quando la persona torna in contatto con l’ambiente, cioè quando è in grado di comunicare attendibilmente con il mondo esterno (recupero della responsività).

Il primo importante segno di contatto con l’ambiente è la capacità di eseguire ordini semplici: la persona, ad esempio, riesce a muovere il capo quando le si chiede di farlo, oppure riesce ad aprire la bocca o a muovere il braccio su comando. Con ELU.1 è possibile rilevare l'intenzione di eseguire un comando tramite la lettura dei segnali EEG/EOG/EMG, la loro eleborazione da parte di un computer (in tempo-reale) e la visualizzazione sullo schermo di un computer.

Ricordate che, all’inizio, la persona può essere in grado di eseguire comandi solo saltuariamente; perché lo stato vegetativo si possa considerare concluso è necessario che la capacità di eseguire movimenti su comando sia costante.

Che cos’è lo stato di coscienza minima?

Vi sono persone che pur non essendo in grado di comunicare attendibilmente con l’ambiente dopo un danno cerebrale, non si possono realmente definire in stato vegetativo.

Esse, ad esempio, possono sorridere occasionalmente alle battute, girare la testa quando vengono chiamate, qualche volta possono manipolare un oggetto con le mani.
Questa condizione viene definita “stato di coscienza minima” o “stato di minima responsività”.

Si tratta di una situazione “migliore” dello stato vegetativo e spesso precede il recupero della capacità di comunicare, parlare e di interagire appropriatamente con l’ambiente.

Nelle persone in stato di minima coscienza è possibile utilizzare ELU.1 come ausilio tecnologico per la comunicazione aumentativa anche se la persona ha un grave danno sensoriale visivo. ELU.1 è in grado di effettuare la scansione di immagini , parole, numeri o azioni sfruttando anche solo il canale "uditivo" (modulo ELU.1 CX20).

 

Come avviene l’uscita dallo stato vegetativo o dallo stato di coscienza minima?

Le persone che riescono a recuperare il contatto con l’ambiente dopo il periodo di stato vegetativo o di stato minimamente cosciente, in genere cominciano a comunicare in modo gestuale (ad esempio facendo si e no con il capo) oppure pronunciando parole che all’ inizio sono spesso confuse e senza senso.

 

Gradualmente la fase di disorientamento si risolve e la persona riprende una certa consapevolezza di sé e di ciò che lo circonda.

La persona in SV può comunicare?

La persona in SV può sviluppare un suo protocollo di comunicazione non verbale, elementare ed essenziale e affinarlo nel tempo. Non possiamo sapere se questa è una comunicazione intenzionale, ma sta di fatto che sono tante le persone in SV che spesso riescono a far capire il loro stato di serenità, di disagio, o di sofferenza con l’espressione degli occhi, della bocca, del viso, con la postura, il respiro, l’aumento dei battiti del cuore.
La persona in SV è quindi potenzialmente in grado di manifestare emozioni semplici e può accadere che, nell’arco della giornata, apra alcune “finestre” e riesca a stabilire, seppur in forma minima e quasi impercettibile, un contatto con l’ambiente e/o le persone intorno. Una cosa è certa: occorre che ci sia la presenza di qualcuno disponibile ad andare loro incontro imparando il loro linguaggio, senza pretendere che “tornino” da noi comunicando con la nostra forma convenzionale.Man mano che passa il tempo, i familiari imparano sempre di più a interpretare ogni forma espressiva della persona in SV che vive insieme con loro.

(da Libro bianco sugli stati Vegetativi e di Minima Coscienza)

Con l'ausilio di ELU.1 è possibile insegnare alla persona dichiarata - a torto - in stato vegetativo ad utilizzare gli impulsi neurali come canale di comunicazione alternativo al movimento fisico o all'utilizzo della parola. Sarà il computer a rappresentare sul video risposte quali il SI o il NO in funzione di alcuni stati emotivi riproducibili.

Quali sono gli obiettivi del Progetto ELU.1?

l progetto ELU1 ha come obiettivo la realizzazione di un sistema integrato, non invasivo, per il monitoraggio delle “risposte” in pazienti con gravissime disabilità motorie. Durante la fase di disegno ha prodotto una serie di moduli avanzati utilizzabili come ausili alla comunicazione per le persone con gravissime disabiltà motorie come il Neural Impulse Communicator X13 ed X20.

I Neural Impulse Communicator (X13/X20) sono un ausilii informatici che consentono, attraverso l’utilizzo di interfaccie uomo-macchina (c.d. brain-computer interface - BCI), di comunicare tramite impulsi neurali un sistema di interfacce appositamente progettato (ELU-1).

Qual è il principio di funzionamento di ELU.1?

ELU.1 sfrutta la BCI basata su attività endogena EEG, la persona dopo un periodo di addestramento, è in grado di generare stati mentali spontaneamente, facilmente riconoscibili e pertanto utilizzabili per costruire un nuovo modo di comunicare con il mondo esterno.

La fase di addestramento viene svolta con "semplici" video-giochi (per le persone che hanno una capacità visiva non alterata) o audio-giochi per le persone con capacità sensoriale visiva compromessa.

ELU.1 svolge la funzione di decoder quando opera nella modalità mono-direzionale e da decoder/encoder quando opera nella modalità bi-direzionale (nel caso di persone non vedenti).

ELU.1 è oggi in grado di utilizzare più fonti in ingresso, in questo modo oltre ai segnali forniti dai dispositivi BCI EEG-Based, è possibile associare anche segnali quali: EMG, EOG, ECG e NIRS (Near Infrared Spectroscopy).

Dove posso acquistare il "caschetto" che viene utilizzato nella sperimentazione?

I dispositivi in libero commercio per la lettura degli impulsi neurali utilizzati nel progetto ELU1 sono i seguenti:

 

OCZ NIA NEURO SKY MINDSET EMOTIV EPOC BCINet

8 Canali EEG + EOG + EMG
Prezzo indicativo 100$ (c.a.89€)
http://www.drako.it

8 Canali EEG + EMG
Prezzo indicativo 200$ (c.a.170€)
http://www.neurosky.com

14 Canali EEG + EMG
Prezzo indicativo 900$ (circa 700€)

http://www.emotiv.com
http://www.mondoausili.it (1.190€ + iva)

10 Canali EEG + EOG + EMG
Prezzo indicativo (da definire)

http://www.bcinet.com/

Ambiente di sviluppo:
http://www.bcinet.com/developers.html

Ambiente di sviluppo per iPhone:
http://www.plxwave.com/sdk.html

Ambiente di Sviluppo:
http://www.emotiv.com/apps/sdkhome.php

Ambiente di sviluppo:
http://www.bcinet.com/developers.html

TBD

Quali sono gli obiettivi del progetto "Sostegno alla Comunicazione" ?

 

“Sostegno alla comunicazione” è un progetto finanziato dall’azienda sanitaria di Bergamo (Progetto 300/10 – Bando Famiglie 2010 – Regione Lombardia) che vede coinvolte persone con  grave e gravissima disabilità (scala GOS da 2 a 4: stato vegetativo, stato di coscienza minima, disabilità grave o moderata), in esito di grave cerebrolesione acquisita, ospitate presso il Centro don Orione di Bergamo.

Il progetto non ha carattere sanitario e prevede il coinvolgimento del paziente e dei suoi familiari.

Attraverso l’utilizzo di biosensori saranno registrate le risposte emotive suscitate dalla relazione e dalle  stimolazioni ambientali. La modificazione degli stati emotivi sarà  utilizzata come segnale di comunicazione SI/NO.

Dove posso trovare maggiori informazioni per comprendere come funzionano le tecnologie che state utilizzando?

Nella sezione "Documenti Utili" sono disponibili diverse pubblicazioni, in particolare ELU.1 sfrutta gran parte delle funzionalità descritte nei documenti "Articoli Correlati" sotto Progetto ELU.1

Relativamente alle pubblicazioni su soluzioni di Brain Computer Interaction si consiglia di fare riferimento al sito www.tobi-project.org (TOBI is a large European integrated project which will develop practical technology for brain-computer interaction (BCI) that will improve the quality of life of disabled people and the effectiveness of rehabilitation)


end faq

Ultimo aggiornamento Mercoledì 29 Febbraio 2012 22:12